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マイノリティの中のマイノリティ

昨日は次男の進路懇談に行ってきました。

進路担当の先生、担任の先生、次男、私の4者懇談です。

今回の懇談では、卒業後の進路を具体的にお話しました。

次男はそもそも一体何の話をしているのかわかっていなかっただろうけど、親の私が現時点で考えている進路先名を伝え、進路担当の先生がその進路先とこれから連絡を取り合い、次男を受け入れてもらえるかどうかなどの話を進めてもらうことになりました。

30分ほどの懇談でしたが、家から学校まで片道1時間以上かかるため、道中の暑さにやられ帰り道はふらふら・・・。

これは空腹のせいもあるのかも・・・と思ったから、地元に着くなり腹ごしらえしましたよ。

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杵屋さんの天ざるうどん♪

杵屋って意外と行かないんだけど、おいしいですね。

うどんは冷え冷えでもちもちしていて、お冷もしょっちゅう店員さんが注ぎに来てくれて、暑さにぼーっとしていた頭が心地よく冷えました。

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気分が良くなったついでにデザードも注文。

期間限定発売のキウイシャーベットだそうです。

キウイのシャーベットってちょっと珍しい?お味は普通にキウイでした笑。




さて高3生の親なら誰でも子供の進路に不安を抱いていると思います。

もちろん私もその一人なのですが・・・うちの次男にはそもそも進路先の選択肢が少ない。

重度知的障害かつ食事がミキサー食、となると、受け入れ先は通所範囲内に1~2件しかありません。

重度知的障害者向けの生活介護施設はもう少しあるけれど、知的障害+食事の配慮が叶う所ってほんとないのです。(身体障害の方用の施設ではミキサー食対応してるようですが)

今通っている学校でも、ミキサー食対応が必要な子は多分うちの次男だけ。

てかそもそも学校はミキサー食対応してくれていません、出されているのは刻み食です。

それを担任の先生が給食の度に、次男が食べられる形状に加工してくれているのです(スプーンの背でつぶしたりして)。

毎年「咀嚼が出来ないため、ミキサー食でお願いします」とした医師の診断書も提出しているけれど、学校として出来るのは「刻み食」まで。

まぁそうですよね、他にこんな子いないんですもん。

特別支援学校は少子化に関わらず生徒数は増加の一途、だからと言って人員も予算も劇的に増える訳ではない。

たった一人のためにミキサー食を作る余裕はないのが実情です。


年齢が上がる度に感じて来たマイノリティ感


上にも書きましたが、日本的には少子化だけど、特別支援学校の生徒数は増えています。

なぜかはよくわかりませんが、発達障害の認知が進んで、昔はボーダーだった子も「障害がある」と認定されるようになったことも理由の一つかも知れません。

うちの次男が通っている特別支援学校は小学部・中学部・高等部がありますが、小学部から中学部、中学部から高等部へ以降する度、同級生の数が3倍になっていってる体感です。

小学校の時は地域の学校に通っていたけれど、中学校はさすがに厳しそうだから・・・と言う子が中学部で加わり、地域中学校を卒業(義務教育終了)し、他に行く所ないから・・・な子が高等部で加わる、と言う感じです。

そういう世界に小学部からいると、なんでしょう、次男も私もいかに自分がマイノリティであるかを思い知らされます。

なんせ中学以降から入学した子の大半は軽度・中度のお子さん(重度のお子さんでも親御さんの意向により地域の学校に通っている人もいますが)。

一人で外出や留守番が出来たり、会話もある程度できる子達だったりするのです。

一般からしたら少数派な障害者。

だけど、その障害者の中にもマジョリティとマイノリティはいて、自分達は間違いなくマイノリティの方だな、と。

まぁ普通に考えればそうなんですよね。

ダウン症で重度知的障害ですもん。

大雑把ですが、自閉症が生まれる確率=100人に一人、ダウン症が生まれる確率=1000人に一人。

そのダウン症の中でも、今まで次男より障害の重いお子さんと言うのは会ったことがありません。

そして、作業所見学や説明会に参加して、次男のことを説明する度、「そういうお子さんは今までお預かりしたことがなくて・・・」と言われることがあまりに多くて、生活介護事業所でさえうちの子はそういう存在なんだ~と改めて思いました。

わが息子、レアキャラすぎる・・・。


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マイノリティのデメリット:とにかく情報が少ない


まぁでもマイノリティだから何だってのもあるんです。

突き詰めれば人間一人ひとりみんな特別だし、そういう意味ではみんなマイノリティ。

だけど・・・例えばママ友と話していても、「うちの子、お友達と遊びたいけど誘い方がわからないらしくて・・・」「わかるわー、うちの子も自分から何かするのが苦手でね・・・」的に悩みごとを打ち明けあっている場で、「私の今の悩み事=次男が歩きながらでも大きい方を排泄しちゃうこと」とか言いにくいですよ、ものすごく。

なんかこう、悩みのレベルが違う?みたいな。

排泄や食事とか、ほんと基本的な悩みから延々アップデートしてないんですよね、うちは。

こういう時どうしたらいいんだろう?みんなどうしてるのかな?って思っていても

周りにそういう悩みを持っている人がそもそもいない、そういうお子さんがいない。

相手が「・・・そうなんだ、大変そうだねぇ」としか言えなさそうなことは、あんまり言いたくないもんですよ。

後ですね、自分の子供が出来ていないことを、それが出来ている子のお母さんに話すと「そんなことも出来ないの?ちゃんと○○してきた?」のように、子供が出来ていないこと=母親である私の怠慢、であるかのように言われることがたまにあって、それもママ友同士の会話で思うように発言できない理由の一つかなぁ。

ちゃんと色々してきたつもりなんだけどね、できないものはできないんだよ。

障害の重い軽いの違いはあるものの、子育てに悩む母親と言う立場は同じ・・・なはずの人に上記のような言葉を投げかけられるととても残念だし、そういうことを言ってしまう人が少し気の毒にもなったり。

と言う訳で、子育てに関する情報が実地では得にくいのです。

もちろん療育や訓練法に関してはたくさん書籍も出ていますし、ネットにも情報は溢れています。

だけど、その大半は自閉症や発達障害向けの、「情緒の安定」や「コミュニケーションを円滑に行うため」を目的としたもののように思えます。

そして、うちの次男は情緒は安定してるし、コミュニケーションは、言葉は喋れないけれど優先して何とかしたい事項ではありません。

自分がしたいことはアピールできるし、日常において必要な意思疎通は身振り手振りで取れているんです。




要するにうちの次男はでっかい乳幼児みたいなもんで。

そうややこしいことも難しいこともないけれど、同じような人・・・となるとそうそういない。

「どこそこへ行くまでの間に多目的トイレはいくつある?」とか「本当に一瞬で匂いが消える消臭剤は?」とか「一番なめらかに食材を加工できるのはどのメーカーのミキサー?」とかを話し合える人がいたらなーと時々思う。

もちろん全く同じような子なんていないとは思うけれど、これから先、次男も学校を卒業し、作業所に通ったりして今までとは違う社会との関わり方をする中で、私もいつか母親同士で「わかるぅ~~!」とお互い言い合えるような人とめぐり合えたらなぁと思います。

でっかい乳幼児をお持ちのお母さん、ぜひお友達になりましょう笑。


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プロフィール

みけこ#

Author:みけこ#
兵庫在住のアラフォー主婦です。家族は配偶者&大学生の長男とダウン症+重度知的障害の19歳の次男、猫2匹。仕事は介護職です。シンプルライフに憧れてます。よろしくお願いします。

■ホームヘルパー2級
■アロマテラピー検定1級
■FP技能士3級

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