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今日は次男のお誕生日、18歳になりました

日曜日、母の日にも関わらず私にはなんにもない日だったため、自分で自分にお花を買いました。

まぁでも、もし息子に「母の日何がほしい?」と聞かれても、なんにも思い浮かばなさそうだけど。

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黄色いお花、好きです。

もうちょっと茎切った方がいいのかな?ボサっ!と花瓶に刺さってる感じですね。

少しは切ったけど、あんまり切るとかわいそうに思えてボサっ!になりました。

道の駅で¥130で買った花ですが、私はこれで十分です。




さて今日は次男のお誕生日です。

今日で18歳になりました。

次男が生まれて18年、本当に色んなことがあったように思います。

とりあえずダウン症は生まれてすぐに検査で判明するため、当時20代半ばだった私、ショックで生後半年くらいまでの記憶がありません。

ダウン症=高齢出産のイメージが強かったんでしょうね、本当にびっくりしたことだけは覚えています。

ちゃんと調べてみると、若ければ若いほどダウン症が生まれる確率は確かに低くなるものの、絶対に生まれないって訳じゃないことがわかって、まぁそれでも自分はものすごい確率を引き当てたんだ!と思いました。

次男が生まれた年の年末ジャンボはいつもより多めに買ったような?

全く当たりませんでしたけどね。

きっと次男で運を使い果たしてしまったのでしょう。


障害を持った子供が生まれたら?むしろ情報収集はしない方がいい場合もある



次男が生まれて、そら大変だ、ダウン症ってそもそもなんやねん?!な私たち夫婦は、まず図書館に行ってダウン症関連の本を読み漁りました。

これ、めっちゃ後悔してます。

ダウン症って現在でも寿命が短い、といわれていますが、それでも今は平均寿命は60歳超えみたいです。

なんかどっかで読んだんだけど、1本多い染色体の中に老化を早めるものが含まれているそうで、だからダウン症児は成長がゆっくりで、老化が早いそうな(うろ覚えなのであんまり信用しないでくださいね)。

だけどですね、図書館にあった古っい文献には、ダウン症の寿命について「とても短命である」だの「まれに成人することもある」だの書かれていて、若い私にはすごい衝撃でした。

心臓に疾患を持って生まれてくる確率が通常より高いから、むかーしの医学では助けることが出来なかった命もあったのでしょうが、現代はそうではありません、ダウン症に生まれても、心臓疾患があっても、その後の処置で元気に暮らせるようになった子がたくさんいます。

そのことを知らなかった当時の私は古い文献に書かれていたことを鵜呑みにして、「この子すぐ死んじゃうんだ」と言う考えにしばらくとりつかれましたよ、コンチクショー。

本を参考にする時は製作年度を確認しましょう、という教訓です。

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そして月日は流れ:18歳、高校3年生になった今


今日はたまたま次男の学校で個人懇談があり、次男の学校での様子を先生からたくさん伺うことが出来ました。

去年の年度初めはなんだか落ち着きがなく、先生方を困らせる行動が多かったのだけれど、今年度は周りをよく見て、その時その場に応じた適切な行動が取れることが増えているそうです。

家でもそういえば、これまでは指示は場面とセットで覚えている所がありましたが、この頃は言葉での指示のみで通じる時が増えてきて、指示したこっちの方が驚くことも。

自分では言葉は喋れないけれど、少しずつ相手の言葉が理解できるようになって来たのでしょうか。

社会性も言語理解能力も、ゆっくりではあるけれど確かに育っているようです。

今後に期待。




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誕生日は今日だけど、前倒しで日曜日にお祝いをしました。

ご近所のお気に入りのケーキ屋さんのケーキ、今回もとてもおいしかったです。

今年は姑も呼んで、みんなでハッピーバースデーを歌いました。

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ろうそくの火はつけた直後に次男に消されましたが笑。

どうも火を見ると野生に戻ってしまうようで、テンションが上がっちゃう次男なのでした笑。




障害のある子を育てるってなんだかすごく大変みたいに言われることが多いけれど、障害があろうとなかろうと、子育ては大変だし、でも楽しいこともある、と私は思います。

18歳になった息子に18年一緒にいてくれたことを感謝、そしてこれからもずっと一緒にいてほしいと切に願う。

君のはじけるような笑顔のためなら母はなんでも出来ますよ、君が私の強さの源です。

これからも周りの人の手を借りながら、知恵を借りながら、息子と一緒に笑って生きて行きたいと思います。


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コメント

お母様の気持ちが伝わりました😀

私も重度の知的障害とダウン症を持つ高二男子の母です。
ダウン症母のブログというと、とても良くお出来になる軽度から中度の方がほとんどなので、私には別世界で、拝読するのも躊躇する今日この頃でしたが💦…こちらのブログを拝見してなんだか、ほんわか安心しました。(失礼なことを申しているつもりはもちろんありませんが、お気に障りましたら申し訳ありません。)
お母様のご子息のありのままを穏やかに受け入れられ、弛まぬ愛情をそそぎつつ、ご家族への気配りや、ご自身の生活をきちんと充実されていらっしゃることが伝わって参りました。

これからも、是非ブログ更新お続けください。

ありがとうございます。

リランさん、コメントありがとうございました。

そうなんです、ダウン症母(父)ブログって年齢が低い&出来るお子さんが多く、拝見しても、私もリランさんと同じ感想を抱くことが多かったです。

(私はリアルで今までたくさんの他のダウン症のお子さんとお会いする機会がありましたが、自分の息子より重いお子さんには会ったことがなく、自分の立場と息子がいかに少数派であるか感じています。)

なので、広いネットの世界において、他であまり見かけないからこそ、そこそこ年齢高い&重度のダウン症児・者の保護者としての日々を発信するのもいいかなと思いこのブログを立ち上げました。

リランさんのお子さんは高校2年生なのですね。

そろそろ進路等で悩まれる時期かも知れませんが、お子さんとリランさん自身の未来が楽しく幸せな道に繋がっていくことを心からお祈りします。

頂いたコメント、とても励みになりました、本当にありがとうございました。

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プロフィール

みけこ#

Author:みけこ#
兵庫在住のアラフォー主婦です。家族は配偶者&大学生の長男とダウン症+重度知的障害の19歳の次男、猫2匹。仕事は介護職です。シンプルライフに憧れてます。よろしくお願いします。

■ホームヘルパー2級
■アロマテラピー検定1級
■FP技能士3級

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